De diagnóstico fatal a esperança: tratamento experimental pode salvar Lito Sousa

Na manhã de domingo, Mila Seidl apareceu nos Stories do Instagram com os olhos marejados, pedindo que seguidores ajudem a garantir uma vaga no tratamento experimental que pode conter a doença de seu marido.

Lito Sousa recebeu, nesta sexta-feira (21/8), diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, uma encefalopatia fatal sem cura conhecida, segundo o neurocirurgião que o acompanha.

O tratamento que Mila busca é um composto de oligonucleotídeos desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, que tem como objetivo reduzir a produção da proteína priônica (PrP), responsável pela progressão da doença.

Até o momento, a empresa não está aceitando novos pacientes. Por isso, a esposa recorreu às redes sociais e ao Ministério da Saúde, solicitando intervenção diplomática para acelerar a inclusão de Lito no protocolo.

Em post posterior, Mila informou que o home care foi aprovado, permitindo a adaptação da casa para que Lito possa receber cuidados fora do hospital.

Lito também pretende publicar um vídeo em seu canal no YouTube explicando o diagnóstico e a situação atual, buscando maior visibilidade ao caso.

O caso traz à tona a escassez de opções terapêuticas para doenças raras e o papel das mobilizações digitais na pressão por acesso a tratamentos ainda em fase experimental.